Alors qu’une loi doit être votée cet hiver pour mettre en place une cinquième branche de la protection sociale sur la dépendance, la mission de la Commission des Affaires sociales de l’Assemblée, présidée par Valérie ROSSO-DEBORD (UMP), préconise :

 une contribution des retraités pour faire face à l’explosion (+5% par an) du coût de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) dont bénéficient les personnes âgées dépendantes. Il s’agirait d’aligner le taux de CSG actuellement réduit (6,6%) pour les retraités imposables sur celui des actifs (7,5%) ;

 la généralisation de la Contribution Solidarité Autonomie (CSA) à tous les Français, alors qu’elle n’est acquitté actuellement que par les salariés (en sont exclus les agriculteurs, les professions libérales, les retraités).

Les deux mesures rapporteraient 2 milliards d’euros.

Le rapport de la mission propose aussi, selon Les Echos (édition datée du 23/06/2010) :

 de rendre obligatoire dès 50 ans la souscription d’une assurance privée, sans toutefois suggérer une incitation fiscale compte tenu de l’état des finances publiques ;

 de recentrer l’APA sur les plus fragiles : les catégories GIR1 à 3, alors que les GIR4 ne toucherait plus l’APA ;

 de donner aux personnes ayant un patrimoine dépassant les 100000 euros le choix entre une APA à taux plein contre un droit de reprise sur sa succession, plafonné à 20000 euros, ou une allocation diminuée de moitié.

850000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer en France. Elles sont le plus souvent soutenues par leurs proches. Alors que le plan Alzheimer 2008-2012 lancé par Nicolas SARKOZY demandait à ce que l’on accorde une attention particulière et une aide aux « aidants » familiaux, la Haute Autorité de Santé (HAS) vient de recommander leur suivi régulier et personnalisé comportant une consultation médicale annuelle. L’objectif, rapporte Le Figaro (édition datée du 02/04/2010), est d’empêcher que l’« aidant » ne néglige sa propre santé physique et mentale. Ces recommandations sont destinées aux médecins généralistes, qui pourront proposer la participation à des groupes de soutien avec d’autres aidants, un support téléphonique ou Internet, des cours de formation sur la maladie, une psychothérapie individuelle ou familiale...

On compte en France, en 2009, 1,13 million de personnes dépendantes. Le degré d’incapacité se mesure en indice GIR (Groupe Iso-Recherche), qui détermine l’attribution de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) selon les seuils suivants :

 GIR 4 : les personnes n’ont besoin d’aide que pour se lever et se coucher (506000 personnes) ;
 GIR 3 : les personnes ont besoin d’une aide pour se nourrir et se laver (219000 personnes) ;
 GIR 2 : les personnes sont totalement dépendantes physiquement, mais sans dégradation intellectuelle (316000 personnes) ;
 GIR 1 : les personnes sont physiquement et intellectuellement dépendantes (87000 personnes).

Aujourd’hui, rapporte Le Figaro (édition datée du 18/02/2010), 60% de ces personnes vivent à leur domicile, et 40% en établissements spécialisés. Or, le système actuel ne pourra pas faire face à l’augmentation annuelle de 1 à 2% des personnes dépendantes, et au doublement des plus de 85 ans d’ici 2020, voire à leur quadruplement à l’échéance 2050...

Pour réfléchir aux moyens d’assumer cette évolution, la secrétaire d’Etat aux Aînés, Nora BERRA, a lancé le 18 février la mission « Vivre chez soi ». Cette mission comprendra six ateliers de travail animés par des personnalités et des spécialistes. Elle sera chargée de trouver des mesures concrètes pour favoriser le maintien à domicile. Présidée par Alain FRANCO, spécialiste en gériatrie, la mission fera des propositions dans un délai de trois mois.

Une protéine naturellement présente dans le cerveau, appelée FKBP52, pourrait peut-être permettre de lutter contre la maladie d’Alzheimer, selon des travaux préliminaires publiés le 25 janvier par l’équipe du Professeur Etienne-Emile BAULIEU, et rapportés par Le Figaro (édition datée du 26/01/2010).

Alors que le cerveau des malades d’Alzheimer subit deux types de lésions : des dépôts de plaque de protéines béta-amyloïde autour des neurones et une accumulation de protéines tau dans ces cellules qui altère leur fonctionnement, c’est essentiellement la première lésion qui a été explorée...

Or, l’équipe du Professeur BAULIEU a découvert que le FKBP52 peut bloquer les développements délétères de la protéine tau. L’équipe envisage des collaborations avec des équipes britanniques et australiennes pour tester cette approche sur des modèles animaux. Et collabore avec l’Institut de longévité de Paris pour mettre au point des méthodes de dosage.

Le Professeur Philippe AMOUYEL, de l’INSERM, qui pilote le volet recherche du plan Alzheimer, estime que la piste mérite d’être explorée, mais relève que le développement de la première molécule anti-tau est au point mort, faute de financements pour continuer les tests. Le Professeur BAULIEU est donc obligé de faire appel à des financements privés. Selon Le Figaro, Pierre BERGE se serait déjà engagé à financer ses travaux.

Le ministre du Travail et de la Solidarité, Xavier DARCOS, a proposé le 18 décembre dernier aux assureurs de rejoindre des « groupes de travail réunis début 2010 » pour relancer « sans attendre » la réforme du cinquième risque : la dépendance. Le ministre s’est déclaré ouvert à toutes les solutions innovantes, dont le partenariat public-privé, tout en rappelant le principe de la solidarité nationale comme première source de financement.

En 2008, grâce à l’impulsion lancée par le plan Alzheimer, aux techniques de génotypage mises au point par la plate-forme de la génopole d’Evry et aux banques d’échantillons d’ADN prélevé sur des malades souffrant de cette maladie qui frappe 850000 personnes en France, une équipe pluridisciplinaire française s’est lancée dans une opération titanesque : comparer tous les gènes de plus de 2000 malades à ceux de 5000 personnes du même âge, indemnes de la maladie. Ainsi, les chercheurs ont identifié deux gènes impliqués positivement ou négativement dans la maladie.

Au cours d’un congrès mondial, l’équipe française, dirigée par le professeur Philippe AMOUYEL, directeur d’une unité de recherche à l’Institut Pasteur de Lille, découvre qu’une équipe anglaise a également trouvé deux gènes, dont un commun. Trois gènes sont ainsi identifiés, rapporte Le Figaro (édition datée du 07/09/2009) :

 le premier gène est celui d’une protéine qui exercerait un rôle protecteur contre la maladie. Celle-ci pourrait être une cible de recherche pour l’industrie pharmaceutique dans la mise au point d’un traitement ;

 le deuxième gène concerne le récepteur d’une autre protéine impliquée dans les inflammations, qui augmenterait le risque de maladie. Celle-ci devrait inciter les chercheurs à tester les anti-inflammatoires ;

 le troisième gène (découvert par les Anglais) interviendrait dans la transmission de l’influx nerveux, et réduirait le risque de maladie.

Pour les spécialistes, cette découverte ouvre des pistes thérapeutiques nouvelles, mais la recherche doit s’intensifier, car d’autres facteurs jouent un rôle important, comme l’environnement.

D’abord prévu mi-2008 puis début 2009, le projet de loi sur la dépendance ne devrait pas, selon Les Echos (édition datée du 30/03/2009), être examinée au Parlement, au mieux, avant l’automne prochain.

Ce décalage provoque la colère des syndicats et des acteurs du secteur, qui s’interrogent sur la volonté du gouvernement d’avancer et s’inquiètent du contenu du projet de loi. Alors qu’il était prévu de créer un « cinquième risque » de la protection sociale à côté des quatre branches existantes (maladie, vieillesse, famille, accidents du travail), la crise économique semble obliger le gouvernement à revoir ses ambitions :

 les exécents des allocations familiales qui devaient permettre de financer de 5000 à 7500 places supplémentaires dans les maisons de retraite tous les ans ont disparu ;
 alors que l’Etat voulait réduire les sommes restant à la charge des personnes hébergées, il souligne la nécessité de s’appuyer sur l’assurance privée ;
 la perspective, indiquée par le président de la République, de recourir au patrimoine des personnes âgées aisées lors de la succession pour rembourser une partie des besoins apparaît plus difficile alors que la valeur des actifs (actions ou immobilier) tend à fondre...

Le président de la République a réuni le 19 septembre l’ensemble des acteurs impliqués dans la réalisation du plan de lutte contre la maladie d’Alzheimer, parmi lesquels Florence LUTSMAN, chargée de le coordonner et le Professeur Joël MENARD, auteur du rapport qui l’a initié. Il a annoncé :

 le lancement d’un appel d’offres pour que chaque département se dote d’un « guichet unique » pour permettre aux proches de régler dans un seul lieu les questions concernant l’aide ménagère, l’aide financière, l’aide aux familles, le choix des structures de prise en charge, etc...
 la publication de la circulaire créant un centre de recherche spécifique sur les formes précoces de la maladie ;
 la création de la Fondation de coopération scientifique sur Alzheimer, dirigée par le Professeur Philippe AMOUYEL, qui doit soutenir tous les chercheurs qui travaillent sur la maladie, par le biais d’appels d’offres, et centraliser les thématiques de recherche pour éviter les doublons, fédérer les moyens financiers. Elle sera dotée de 25 millions d’euros, et pourra compter également sur l’apport de fonds privés ;
 le lancement d’une enquête d’opinion par l’Institut national de prévention en santé pour mieux connaître les attentes des malades, des médecins, des soignants, des familles, qui sera renouvelée régulièrement.

Une réunion sera organisée tous les six mois pour suivre la réalisation du plan.

Le ministre du travail, Xavier BERTRAND, et la secrétaire d’Etat chargée de la solidarité, Valérie LETARD, ont présenté le 28 mai les premières orientations de la réforme sur la dépendance.

Cette réforme devrait proposer, selon Le Monde (édition datée du 29/05/2008) :

 la création d’un droit universel qui permettrait de puiser dans un panier de biens et services un plan personnalisé d’aides ;

 l’accélération du programme de création de places dans les maisons de retraite, avec entre 5 et 7000 places créées en 2008 ;

 la simplification des procédures d’ouverture des maisons de retraite ;

 la modulation du montant de l’aide personnalisée à l’autonomie (APA) pour couvrir les dépenses sous condition, en distinguant les besoins.

Cette réforme serait financée par la solidarité nationale, la prévoyance individuelle et collective. Desaides fiscales encourageront les Français à souscrire des contrats d’assurance privées. Un recours sur succession pour les patrimoines élevés permettrait aux personnes âgées de choisir entre une prestation à taux réduit sans recours ou une prestation à taux plein qui serait remboursée en partie, après leur décès, sur leur patrimoine, avec un plafond.

Marie HENNEZEL, psychologue spécialiste de la fin de vie, a remis un rapport sur les soins palliatifs à Roselyne BACHELOT il y a plusieurs semaines. Elle y dénonce, selon Le Monde (édition datée du 19/03/2008), l’insuffisance des moyens.

Si toutes les régions disposent d’une unité de soins palliatifs, la plupart des agences régionales d’hospitalisation sont d’avis, selon le rapport, qu’il faudrait au moins une unité par département, pour éviter le refus d’admission, actuellement estimé à deux malades sur trois.

Le rapport souligne également le manque de personnels, et l’inégalité de la répartition des équipes mobiles, qui se déplacent dans les établissements de santé. Certains territoires n’en disposent pas.

Le rapport précise aussi que les soins palliatifs n’ont pas été renforcés dans les centres de gériatrie, alors qu’ils l’ont été ces dernières années dans les services de cancérologie.

Par ailleurs, le numéro Azur, chargé de répondre aux questions et à l’angoisse des familles face aux fins de vie difficiles,n’a pas été soutenu par une campagne de communication. Il est donc inconnu, selon le rapport.

Le président de la République a présenté le 31 janvier les grandes lignes du plan Alzheimer pour les années 2008-2012. Ce plan prévoit :

 le déblocage d’une enveloppe de 1,6 milliard d’euros sur cinq ans, dont 300 millions d’euros en 2008 ;

 un parcours individualisé de prise en charge et d’accompagnement des malades, ainsi qu’un soutien accru aux familles ;

 la création d’une fondation de coopération scientifique avec un financement à hauteur de 200 millions d’euros (29 millions d’euros en 2008).

Plusieurs mesures ont été annoncées :

 la création dès 2008 de 2 125 nouvelles places d’accueil de jour et 1 125 places d’hébergement temporaires, pour un total respectif de 11 000 et 5 600 places créées d’ici 2012 ;

 la formation et le soutien financier des « aidants » seront renforcés, avec deux jours de formation par an , et une aide financière de « retour à l’emploi » ;

 le médecin traitant sera chargé des solutions de répit, de l’aide psychologique, du suivi sanitaire et du repérage de la souffrance. Une consultation spécialisée par an sera proposée aux « aidants ».

 les dispositifs seront rassemblés pour renforcer la coordination, la mise en commun des moyens techniques, logistiques et humains, autour de la « personne malade » ;

 les pratiques seront évaluées, un système de référent sera mis en place, avec un coordonnateur unique pour les cas complexes, qui assurera la liaison entre les équipes. L’objectif est de parvenir à 1 000 coordonnateurs sur tout le territoire en 2012, pour un coût de 60 millions d’euros par an.

 le soutien à domicile sera organisé autour d’équipes spécialisées (500 seront créées de 2009 à 2012) comprenant des assistants en gérontologie, des psychomotriciens, et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile pour la prise en charge interdisciplinaire ;

 un appel à projets technologiques, spécifiquement ciblés sur la domotique et l’information, sera lancé en 2009 ;

 une carte de soins et d’urgence sera élaborée spécialement pour les malades.

Selon Les Echos (édition du 3/01/2008), les associations concernées par le prochain plan Alzheimer s’inquiètent du retard pris dans l’élaboration du plan Alzheimer, souhaité par le président de la République. Selon la présidente de l’Association France Alzheimer, Arlette MEYRIEUX, citée par Les Echos, la concertation prévue n’a toujours pas eu lieu, alors que le plan devait être mis en œuvre le 1er janvier. Le financement n’est pas non plus arrêté.

Rapporté par Le Monde (édition du 5/1/2008), le porte-parole de l’Elysée, David MARTINON, a annoncé que les principales mesures du plan 2008-2012 seraient précisées dans la deuxième quinzaine du mois de janvier. Il a aussi indiqué qu’une concertation était menée avec les professionnels concernés par les ministères de la recherche, de la santé et de la solidarité. Il a enfin réaffirmé que le financement du plan proviendrait des franchises médicales.

Les décrets d’application du « mandat de protection future », voté en mars 2007 dans le cadre de la réforme des tutelles, viennent d’être publiés. Ce mandat, qui entrera en application le 1er janvier 2009 mais peut déjà être conclu sous seing privé ou par acte notarié, permet à toute personne de prendre des dispositions (aussi détaillées que souhaitées) en prévision de l’altération de ses capacités mentales ou physiques.

Cette mesure permettra à toute personne de désigner un mandataire chargé de représenter ses intérêts personnels ou financiers, dans la perspective d’une incapacité à manifester sa volonté. Si le mandat a été conclu par acte notarié, ce mandataire devra rendre compte de sa gestion chaque année au notaire. Et le mandat pourra être modifié ou révoqué à tout moment par celui qui l’a souscrit, dès lors qu’il n’est pas appliqué.

Cette mesure permettra aussi de désencombrer la voie judiciaire des mises sous tutelle ou curatelle (un adulte sur 80 actuellement, selon Le Figaro - édition du 7/12/2007).

La commission présidée par le Professeur MENARD, chargée de formuler des propositions pour le plan Alzheimer, a remis son rapport le 8 novembre au président de la République.

Le rapport, qui insiste sur la nécessité absolue de considérer la personne malade comme un sujet possédant droits et citoyenneté, pose le problème de l’annonce précoce de la maladie, en l’état actuel des traitements, qualifiées d’hésitants.

Il invite également à fournir un effort de recherche sans précédent, afin de mettre au point des thérapeutiques curatives. Pour éviter l’émiettement des efforts, la commission propose la création d’une Fondation de coopération scientifique où travailleraient partenaires publics et privés, dans le cadre d’un réseau national. L’objectif est d’accélérer en permanence le transfert des connaissances scientifiques, médicales et sociales, des laboratoires à la personne malade.

Le rapport préconise aussi d’optimiser le diagnostic en créant des consultations sur la mémoire, et de mettre en place un dispositif d’annonce de la maladie avec un accompagnement de la personne atteinte et de sa famille. La commission recommande un suivi assuré par le médecin généraliste (avec des rémunérations adaptées car les séances sont longues : non plus à l’acte mais au forfait, à partir d’une dizaine de patients), en relation avec d’autres professionnels de l’aide médico-sociale, et des évaluations ultérieures assurées par un neurologue. La commission souhaite aussi la mise en place de programmes d’éducation thérapeutique du malade et de sa famille.

Dans sa partie consacrée à l’accompagnement du parcours de soins, le rapport préconise le libre choix entre la maison (avec les aménagements indispensables : éclairages, signaux visuels, appareillages électriques à coupure automatique...) et l’établissements spécialisé (qui devient indispensable lorsque la maladie s’aggrave), mais aussi une meilleure formation des aides à domicile. Le rapport recommande également un accès facilité à des lieux de stimulation cognitive en nombre aujourd’hui insuffisants, ainsi que des lieux de repos pour les proches, souvent exténués.

La commission souligne la difficulté des familles à faire entrer le malade dans les établissements, en nombre insuffisants, inéquitablement situés sur le territoire. La commission demande la création d’unités spécifiques d’une douzaine de patients à l’intérieur des établissements, pour les malades souffrant de troubles du comportement. Elle insiste sur la nécessité d’avoir au sein de ces unités des professionnels bien formés et valorisés.

La commission propose enfin la création d’un centre d’éthique spécifique à la maladie d’Alzheimer, qui aiderait les professionnels à répondre aux questions qu’ils se posent dans l’exercice de l’accompagnement des malades et de leur famille.

A la suite de la remise de ce rapport, le président de la République va engager une concertation avec les professionnels, sur la base de ces propositions, avant d’annoncer les orientations du plan Alzheimer dont il a annoncé le lancement prochain.

Le président de la République a précisé le 21 septembre, à l’occasion de la Journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer, les contours du plan qui devrait être finalisé début novembre par la commission dirigée par le professeur MENARD.

 sur la recherche, Nicolas SARKOZY a demandé à la commission d’examiner la possibilité de créer une structure nationale de recherche sur la maladie d’Alzheimer, qui aurait pour objectif d’attirer les meilleures équipes sur le plan international, dans une approche pluridisciplinaire, de l’épidémiologie aux sciences sociales, et qui viserait à fédérer ce qui est aujourd’hui dispersé, et à prévenir l’émiettement des ressources ;

 sur le parcours de soins, il s’agira de le simplifier, entre l’apparition des premiers symptômes, le diagnostic, la dégradation de la mémoire et les premiers signes de dépendance. Pour le président de la République, le médecin généraliste doit être en première ligne, pour éviter la complexité du système de prise en charge actuel, avec ses multiples acteurs (hôpitaux, centres locaux d’information, services de l’Etat, conseils généraux, municipalités, assurance-maladie...). Nicolas SARKOZY a demandé à la commission d’étudier les conditions de rémunération des médecins, et de réfléchir à la création de plates-formes territoriales qui organiseraient une porte d’entrée unique.

Nicolas SARKOZY a également exprimé sa volonté de renforcer l’attractivité des métiers médico-sociaux en les revalorisant.

Le président de la République a lancé le 3 septembre les travaux de la commission, chargée de définir un nouveau plan d’action contre la maladie d’Alzheimer. Présidée par le Professeur Joël MENARD,la commission devra donner ses premières orientations dès le 21 septembre prochain, date de la Journée mondiale consacrée à cette maladie. Huit groupes de travail ont été constitués, réunissant en tout une centaine d’experts :

 la recherche
 le financement,
 la continuité de la prise en charge, du diagnostic à l’hospitalisation,
 l’accompagnement des familles et des malades,
 la pharmacologie,
 les comparaisons internationales,
 l’éthique,
 la communication.

Le plan Alzheimer sera remis à Nicolas SARKOZY le 1er novembre, et donnera lieu à des discussions entre les professionnels de la santé, les associations de malades et les ministères concernés. Le plan sera mis en œuvre à partir du 1er janvier 2008.

Le président de la République a fixé plusieurs directions à la commission :

 mieux connaître et mieux diagnostiquer la maladie,
 concevoir des actions qui améliorent concrètement la qualité de la prise en charge de la maladie et de ses conséquences,
 apporter une attention particulière à la liberté de choix des malades et de leurs familles en respectant le choix du maintien à domicile, quand il est possible,
 accorder la plus grande importance à l’objectif d’intégrer la recherche, les soins et la prise en charge médico-sociale.

Le président de la République a souhaité que soit créé après la fin des travaux un forum sur Internet pour recueillir les avis des Français et des professionnels.

Le futur plan sera adossé sur les ressources de la franchise médicale.

Le président de la République, Nicolas SARKOZY, a annoncé le 31 juillet la mise en place d’un plan d’envergure de lutte contre la maladie d’Alzheimer. L’architecture de ce plan devrait être dévoilée le 21 septembre prochain. Il a été confié au professeur Joël MENARD, expert en santé publique et ancien directeur général de la santé. Selon Le Figaro daté du 1er août, ce plan devrait organiser une stratégie autour de plusieurs axes :

 la recherche sur le diagnostic et le traitement
 l’amélioration de la prise en charge des malades et des familles
 les questions d’éthiques, notamment au moment de l’annonce du diagnostic

Par ailleurs, le président de la République a annoncé qu’il avait demandé au ministre du Travail, Xavier BERTRAND, de mettre en place la cinquième branche de l’assurance maladie pour prendre en charge la dépendance.

Le label « Grande cause nationale » a été attribué pour 2007 au collectif Alzheimer. Ce label offre des facilités d’accès aux médias publics pour sensibiliser l’opinion publique.

Le Premier ministre a confirmé le 3 juillet l’instauration prochaine d’une cinquième branche de l’assurance-maladie, consacrée à la dépendance, sans précisé son mode de financement.